Nesta quinta-feira (29/02) é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras. A data é um marco para a luta por novos estudos destinados a avanços no tratamento de portadores dessas condições genéticas, que podem ser crônicas e incapacitantes.
Data rara no calendário, que só acontece em anos bissextos, ela foi escolhida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras. No Brasil, o 29 de fevereiro foi instituído em 2018. “Oferecer melhor qualidade de vida é nossa missão e ficamos muito orgulhosos em saber que estamos contribuindo para melhorar a rotina de tantos brasileiros que dependem do medicamento distribuído pelo Sistema Único de Saúde e pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). Este também é um dia para comemorar as conquistas adquiridas ao longo dos últimos anos”, disse o presidente da empresa, Antônio Edson de Lucena.
As doenças raras são crônicas e incuráveis, a maioria de fundo genético ou hereditárias, podendo ser progressivas ou incapacitantes, degenerativas e levar à morte. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Muitas delas não têm cura e o tratamento é destinado ao alívio dos sintomas ou a retardar seus aparecimentos. Um dos tratamentos utilizados no caso de doenças raras é com o medicamento Imunoglobulina, usado como terapia de substituição em pacientes que não possuem quantidades suficientes de anticorpos próprios.
No Brasil já existe a imunoglobulina fabricada com plasma brasileiro e registrada com a marca da Hemobrás. A Hemobrás faz todo o processo de captação de plasma junto à hemorrede e conduz o fornecimento do medicamento para atender à demanda do SUS. Hoje, parte desse medicamento é fracionado no exterior – prática que será encerrada com a inauguração da fábrica de hemoderivados, anunciada para 2025. A imunoglobulina é um dos hemoderivados mais consumidos no mundo, tendo sido distribuído ao Sistema Único de Saúde (SUS) pela Coordenação de Armazenamento e Distribuição (COADI) do Ministério da Saúde. A Hemobrás também fornece os fatores de coagulação para tratamento da Hemofilia A e B, que também são doenças raras.
De acordo com o Instituto Vidas Raras – que atua na orientação, capacitação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre as doenças raras e a importância do olhar atento para o diagnóstico precoce -, estima-se que no Brasil haja pelo menos 240 doenças raras.
Por: Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás)
Edição: Yara Aquino
