Mães de crianças que possuem doenças raras estão sem receber suplemento alimentar da farmácia de alto custo, que é fornecido pelo governo em Mato Grosso. A superintendência de Assistência Farmacêutica informou que o suplemento está em falta, mas que existe um procedimento de compra para a reposição.
Segundo a vendedora Jocinete da Silva, a filha tem fenilcetonúria, uma doença que causa um comprometimento neurológico no desenvolvimento da criança, deve tomar 12 medidas de suplemento alimentar todos os dias. O suplemento tem o custo médio de R$ 500.
“Ela teria que tomar 12 medidas diariamente, mas eu consegui com a nutricionista para que diminuísse a dose, para que a lata rendesse”, disse.
O médico pediatra Marciel França Galera explicou que as crianças que tem essa doença, sofre com a deficiência de uma enzima, que pode causar lesão cerebral em crianças que estão em desenvolvimento.
“Quando não tem a enzima, se tem o acúmulo dessa substância chamada fenilalanina, que leva a lesão cerebral nos primeiros anos de vida”, contou.
Ele explicou que se o tratamento for feito desde o início da doença o desenvolvimento da criança poderá ser normal.
“Se elas não fizerem esta dieta adequada, elas têm um risco de ter consequências irreversíveis”, avaliou.
O complemento alimentar está na lista dos medicamentos que devem ser fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A farmacêutica Angélica Barros Zanol contou que o filho conseguiu receber o suplemento durante um ano, mas depois precisou entrar com uma ação na Justiça, e não recebe o alimento desde abril deste ano.
Ela contou que, sem o repasse do estado, a família teria um gasto mensal de R$ 1,5 miL.
“É muito inviável esse valor, então os tios, as madrinhas vão comprando aos poucos, mas as vezes ficamos sem”, afirmou.
A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que não encontrou registro de cadastro da filha da Jocinete, conforme o número do cartão do SUS informado. No caso do filho de Angélica, a secretaria informou que o cadastro está incompleto.
