No Dia Mundial de Alerta ao Lúpus, celebrado em 10 de maio, o Hospital Universitário Júlio Müller (HUJM), da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), reforça a importância da conscientização como ferramenta essencial para o enfrentamento da doença. Segundo o médico reumatologista Luiz Sérgio Guedes Barbosa, que há mais de 25 anos acompanha pacientes com lúpus no HUJM, o acesso à informação confiável e o empoderamento do paciente são fatores determinantes para um bom prognóstico.
“O doente que melhor lida com esse tremendo desafio autoimune é o doente que tem boas informações, é aquele que sabe enfrentar, conhece a sua doença, conhece o que é um lúpus em remissão, o que é um lúpus em atividade, os gatilhos de ativação”, afirma o médico. De acordo com o especialista, o lúpus pode surgir de forma discreta, dificultando o diagnóstico imediato. “Geralmente começa com febre baixa, perda de peso, queda de cabelo, lesões no rosto e nos braços que reagem muito à exposição solar. Aos poucos, pode envolver articulações, rins, pulmões, coração e sistema nervoso. É um envolvimento geral, e por isso é tão importante reconhecer cedo o quadro”, explica.
Luiz Sérgio destaca ainda que a confirmação diagnóstica depende da combinação de critérios clínicos e laboratoriais. “A gente avalia sintomas como alopecia, dores articulares, febre, alterações musculares, e exames como urina com proteína, hemograma com leucócitos ou plaquetas baixos e presença de autoanticorpos no sangue, como o fator antinuclear.”
Paciente relata desafio para descobrir doença
A paciente Patrícia Araújo da Silva, 46 anos, descobriu o lúpus há cinco anos, depois de ter passado por diversos especialistas. “Foi bem difícil. Passei em vários médicos, ninguém conseguia saber o que era. Aí eu fui num reumato. Só de me olhar, ele falou assim ‘ah, é lúpus’. Aí meu pai falou, mas como que o senhor sabe? Ele falou ‘pela borboleta’. A manchinha que sai no rosto. Aí minha mãe descobriu o Dr Guedes aqui, que é um grande especialista. Hoje eu brinco que eu estou curada, porque tem cinco anos que eu não tenho crise. Mas estou caminhando bem”, conta a paciente.
O HUJM mantém um ambulatório específico para atendimento de pacientes com lúpus, dentro de sua estrutura de atenção terciária. O serviço acolhe casos complexos e crônicos, encaminhados por meio da Central de Regulação do Sistema Único de Saúde (SUS). Pessoas com suspeita da doença devem procurar a Unidade de Pronto Atendimento (UPA) ou Policlínica mais próxima, onde serão avaliadas pela equipe assistencial. Quando indicado, será realizado o encaminhamento para o HUJM.
“É um trabalho que a gente faz dia a dia, com informação, com atendimento, com incorporação de novos tratamentos. Temos uma equipe multiprofissional, um comprometimento forte, e os pacientes estão bem conscientizados”, relata o reumatologista. O ambulatório conta com retaguarda laboratorial e apoio de diferentes especialidades. “Temos clínicos, cardiologistas, nefrologistas, nutrição, enfermagem, psicologia, serviço social e, se necessário, equipe de UTI. É um atendimento bastante completo, mas muitas coisas ainda precisam ser otimizadas”, pondera.
Maria Aparecida Ribeiro da Silva, 55 anos, recebeu o diagnóstico de lúpus em 2006, quando mudou do Paraná para o Mato Grosso. “Começou a sair muita mancha no meu rosto de uma vez. Em questão de semanas eu fiquei toda manchada. Vim consultar com o Dr Guedes e os primeiros remédios que ele me deu limparam as manchas. Aí em 2020, na pandemia, voltaram as manchas, meu cabelo caiu por causa do lúpus. Mas eu sou muito confiante, sou muito positiva, eu faço tratamento com o Dr. Guedes, que é um dos melhores do Mato Grosso. Estou muito confiante!”.
Avanços da ciência e papel do paciente
Luiz Sérgio também ressalta os avanços no tratamento. “A partir da década de 1950, com os corticoides, a sobrevida dos pacientes melhorou. Depois vieram os imunossupressores tradicionais e, mais recentemente, os biológicos, com ação mais específica e menos efeitos colaterais.” Ele menciona ainda novas possibilidades terapêuticas em fase experimental, como a terapia com células CAR-T.
Além do acompanhamento clínico, o especialista chama atenção para o papel ativo do paciente no controle da doença. “Os gatilhos de ativação são claros: sobrepeso, sedentarismo, estresse, baixa vitamina D, exposição solar sem proteção. Se o paciente reconhece esses inimigos, ele se prepara para enfrentá-los”, pontua o médico. Durante a pandemia, o HUJM enfrentou dificuldades no acesso a leitos, mas conseguiu manter o vínculo com os pacientes. “Tivemos uma conexão muito remota, muito forte com eles. Foi superado com muito trabalho e muita determinação”, ressalta.
Além da assistência, o Dr. Luiz Sérgio conduz pesquisas voltadas ao lúpus no Instituto de Pesquisas Clínicas de Mato Grosso, com foco em novos medicamentos e tratamentos para formas cutâneas e sistêmicas da doença. “São perspectivas muito promissoras”, afirma. Para ele, a mensagem principal deste 10 de maio é de enfrentamento consciente e esperança: “Ter um diagnóstico de lúpus não é uma sentença, é um grande desafio. Um desafio para o portador, para os familiares e para toda a equipe de saúde. Mas com muita informação, proximidade com o time médico e determinação, isso pode ser equilibrado e vencido”, analisa o médico.
