Mãe escreve livro sobre a filha que nasceu com síndrome rara e morreu após 102 dias internada em MT

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Foto: Arquivo pessoal

A primeira gestação da professora e escritora Miriam Mantovani, de 40 anos, em Cuiabá, foi marcada por desafios ao descobrir que a filha era portadora da Síndrome de Edwards, doença considerada rara, causada pela terceira cópia do cromossomo 18. Maria Valentina, como era chamada, morreu aos 102 dias de vida e Miriam escreveu um livro para contar a história dela.

O livro ‘O diário de Maria Valentina’ será lançado neste sábado (11), na Umanos Livraria no Várzea Grande Shopping.


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A mãe conta que estava de casamento marcado quando descobriu que estava grávida, em 2012. No entanto, já no primeiro ultrassom descobriu que havia um tumor na placenta.

“Não havia nada a ser feito, tínhamos que acompanhar a evolução do bebê e do tumor”, contou.

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Com 12 semanas de gestação e novos exames, Miriam foi informada que o tumor havia desaparecido.

“Tudo corria normalmente até que em um exame de rotina, aos 7 meses de gestação, descobri que minha filha seria especial. Ela tinha diversas malformações, mas ainda não sabíamos qual era o tipo de síndrome”, explicou.

A família recebeu o diagnóstico exato somente aos 8 meses de gestação com o exame cariótipo. Entre os sintomas da síndrome são doenças cardíacas, baixo peso ao nascer e malformação renal.

“Todos os exames confirmavam que a nossa filha seria especial, muito especial. Começamos ali a luta pela vida da nossa pequena. Segundo a medicina, ela poderia nem chegar a nascer”, relembrou.

Os 102 dias de vida

Maria Valentina nasceu no dia 30 de abril de 2013, com 2 kg, segundo a mãe. Ela nasceu com cardiopatia e precisou passar por cirurgia logo nos primeiros meses de vida. Todos os dias de vida da bebê foram no quarto de hospital.

“Ela não chegou a conhecer o quartinho que foi preparado especialmente para ela. Maria nos ensinou tantas coisas, entre elas o amor incondicional. Nos ensinou a viver um dia de cada vez”, declarou.

Miriam relembra que, após alguns procedimentos cirúrgicos, a filha apresentou melhoras e já se preparava para ir para casa acompanhada do home care.

A bebê faria a última cirurgia de traqueostomia e gastronomia, mas o coração e o rim dela paralisaram.

“Com o coração despedaçado, nos despedimos da nossa filha aos 102 dias de vida. Sem viver os sonhos planejados, sem dar o primeiro banho e sem dormir agarradinha com ela nas noites frias”, lamentou.

O diário de Maria Valentina

Dois dias após o nascimento da filha, Miriam começou a escrever textos nas redes sociais para informar os familiares e amigos sobre o estado de saúde de Maria.

“Mesmo após a morte dela, as pessoas sempre me pediam que escrevesse um livro ou que continuasse escrevendo no diário. Inicialmente, não sabia por onde começar, quando uma amiga me disse: ‘comece pelo começo’, e assim o fiz”, contou.

O livro começou a ser escrito em outubro de 2017 depois de uma ação em homenagem ao Dia das Crianças.

“O lançamento desse livro é a realização de um sonho. Ajudar as pessoas através do amor, é como se eu pudesse abraçar cada mãe que tenha passado ou não por isso”, ressaltou.

Recomeço

Cinco meses se passaram após a morte de Maria Valentina, quando Miriam recebeu a notícia de que seria mãe novamente. Dessa vez, de um menino.

Segundo ela, no início da gravidez, ela ainda tinha receio de ter outro filho. “Demorei a perder o medo de não ter ninguém para perguntar o que podia ou não fazer, pois tinha que pedir para os médicos até para pegar a minha filha no colo”, disse.

O segundo filho dela, hoje com quatro anos, trouxe de volta a alegria de ser mãe.

“Com o tempo, passei a curtir a maternidade. Ele traz luz aos meus dias, é o meu bebê arco-íris”, ressaltou.





-Patrocinador-